Hon samlar kunskap om samers hälsa

I en unik hälsostudie som använder sig av urfolksmetodik kommer Umeåforskaren Christina Storm Mienna att undersöka om det finns hälsoskillnader mellan samer och övrig befolkning.
– Med min bakgrund inom odontologin ser jag ett stort behov av att även lyfta oral hälsa som en del av kartläggningen kring samisk hälsa. Det finns knappt någon kunskap inom det området sedan tidigare, säger Christina Storm Mienna, som är specialist i bettfysiologi.
Hon disputerade 2014 med en epidemiologisk studie om smärta och funktionsstörningar i käksystemet bland samiska kvinnor.

Avhandlingen kunde visa tydliga samband mellan besvär i huvud, käke, nacke och skuldra.
– Just den delen om käksystemet kopplat till allmän hälsa ser jag som en naturlig del av den hälsostudie som vi kommer att genomföra i Jokkmokk, men vi tänker även undersöka andra faktorer kopplade till den orala hälsan. Initialt främst via enkäter, men i förlängningen hoppas vi få finansiella möjligheter till även kliniska undersökningar inom tandvården, säger Christina Storm Mienna.
Forskningsprojektet Haldi utgår delvis från Várdduo – Centrum för samisk forskning vid Umeå universitet, men även andra institutioner är involverade.
Christina Storm Mienna leder arbetet tillsammans med historikern Per Axelsson, som har forskat om urfolkshälsa i ett internationellt perspektiv.
– Våra vägar korsades av en slump, men vi hade båda på varsitt håll sett behovet av kunskap om samernas hälsa. För min del blev det tydligt under forskarutbildningen. Så utifrån det började vi skissa på hur en större studie kunde läggas upp och med erfarenheter från en motsvarande norsk studie, Saminor, som förebild.

Förankring med Sametinget

Saminor – med Universitetet i Tromsø som forskarbas – är numera en samverkanspartner i Haldi och forskningen bygger även på samverkan med Folkhälsomyndigheten och Länsstyrelsen Norrbotten.
I grunden finns också ett kollektivt samtycke för att genomföra Haldi efter förankring med Sametinget i Sverige.
– Hade Sametinget inte sett behovet så är jag tveksam till om vi hade drivit projektidén vidare.

”Allt detta ­ligger ändå inte så långt tillbaka i tiden och är historiska trauman som följer med i generationer och fortfarande innebär en stor tveksamhet mot forskning.”

Haldi är tvärvetenskapligt med forskare från olika discipliner, och till forskargruppen har även forskare med samisk bakgrund rekryterats.
Sammansättningen kan ha betydelse för att skapa förtroende bland den samiska befolkning samt bidra med kulturkompetens och kultur­förståelse till projektet.
– Historiska oförrätter har fortfarande stor betydelse i det samiska samhället: rasbiologin, nomad­skolorna där barn skildes från sina föräldrar, tvångsförflyttningarna. Allt detta ­ligger ändå inte så långt tillbaka i tiden och är historiska trauman som följer med i generationer och fortfarande innebär en stor tveksamhet mot forskning.

Jokkmokk lämplig pilot

Haldis långsiktiga mål är att bygga upp en form av ramverk för hälsoforskning kring den samiska befolkningen i Sverige
Jokkmokks befolkningsmängd – omkring 5 000 invånare – i kombination med en relativt hög andel samiska invånare och samisktalande vårdpersonal har gjort kommunen lämplig som ”pilot” och en grund för framtida, bredare satsningar om samisk hälsa.
I Haldi har både frågeinriktningen och den kliniska hälsoundersökningens upplägg till stor del hämtats från den norska ”moderstudien”.

Fokusgrupper i Sápmi

Men dessutom har fokusgruppsdiskussioner genomförts i delar av det som är samernas traditionella, geografiska bosättningsområde – ­Sápmi. Syftet har varit att fånga upp områden som samerna själva tycker är viktiga att inkludera i en forskningshälsostudie.
Saminors frågeformulär kommer därför att modifieras med delar som den samiska befolkningen i Sverige har efterfrågat.
– Totalt har elva gruppdiskussioner med samer genomförts i Norrbotten, Västerbotten och Jämtland-Härjedalen. Det är en viktig del i vårt upplägg med urfolksmetodik. Att arbeta med befolkningen – inte på.

Kliniska hälsoundersökningar

– En annan viktig del är återrapportering av resul­tat. Vi har nu återrapporterat preliminära resultat från gruppdiskussionerna, och deltagarna har getts möjlighet till frågor och att komma med synpunkter. Strategin kommer även att få stort fokus framledes med populär­veten­skaplig återrapportering både skriftligen och muntligen, säger Christina Storm Mienna.
I nuläget planeras de kliniska hälso­under­sökningarna på Jokkmokks hälsocentral i sam­arbete med Region Norrbotten.
– Saminor omfattade flertalet kommuner och det finns väldigt tydliga exempel på hur man genom forskningen kunnat identifiera områden där samer är överrepresenterade och efter återrapportering till berörda kommuner haft framgångar med förebyggande folkhälsoinsatser. Dia­betes är ett sådant exempel.
Hur kommer ni att jobba i Jokkmokk?
– Alla vuxna kommuninvånare erbjuds att delta i en enkätstudie som följs av en hälso­under­sökning. Vi jobbar i den delen med en annan unik inriktning genom att man i likhet med den norska studien får självidentifiera sig – om man identifierar sig som same eller inte. Utifrån det kan vi sedan jämföra hälsan mellan samer och en icke-samisk befolkning – man kan självfallet identifiera sig som multietnisk också.
Den egna samiska bakgrunden har skapat Christina Storm Miennas intresse för forskningsfältet. Men drivkraften beskriver hon som en annan.
– Jag lever med sjukdom sedan 30 år tillbaka, och bestämde mig redan som 16-åring att det inte ska hindra mig från ett så vardagligt liv som möjligt utifrån förutsättningarna. Det har ­varit en drivkraft för karriären som tandläkare och forskare. Trots att jag inte kunnat jobba heltid på många år så har det ändå fungerat skapligt.

Lungtransplantation

Någon månad före disputationen hösten 2014 kom beskedet att hon skulle börja förbereda sig för en lungtransplantation.
– När jag sedan aktiverades på väntelistan för transplantation så blev forskningen snarare en hanteringsstrategi för all oro. Mitt i natten under hösten 2018 kom så samtalet att de funnit en donator som matchade mig. Därefter har det så klart varit mycket rehab, och är fortfarande. Men drygt ett år efter transplantation kunde jag börja jobba igen.
Under våren har hon också växlat över från en regiontjänst till ett universitetslektorat för att anpassa yrkeslivet.
– Cirka fem månader efter transplantationen utlystes ett lektorat här i Umeå. Där och då trodde jag att jag aldrig någonsin skulle kunna komma tillbaka till yrkeslivet igen, men gjorde ändå en ansökan. Beredningsprocessen var lång och när jag sedan fick erbjudandet i våras så hade jag återhämtat mig ganska väl.

”Jag kommer sakna den delen som är orsaken till att jag en gång i tiden blev tandläkare.”

– Det är klart att efter transplantationen, när jag står på mycket immunosupprimerande medi­cine­ring och kommer att få göra så resten av livet med stor infektionskänslighet som följd, så såg jag ett behov av att reducera min kliniska tid. Jag kommer sakna den delen som är orsaken till att jag en gång i tiden blev tandläkare, men samtidigt känns det väldigt inspirerande och roligt med nya utmaningar. Jag är ändå kvar på samma klinik som tidigare, Klinisk oral fysiologi, men med mindre patienttid.
Pandemin ställer förstås särskilda krav på hur Christina Storm Mienna kan arbeta, men även Haldi påverkas.
– Vi tar ställning i sexmånadersintervaller. Enkätstudien hoppas vi kunna börja med enligt tidsplanen i början av nästa år, den kliniska delen skulle genomföras samtidigt men kan tidigast bli under hösten 2021.