Foto: Colourbox
En annorlunda tandform, en tunga som inte fungerar som den ska eller svårigheter att äta. Sällsynta hälsotillstånd kan ta sig många uttryck i munnen och ansiktet. Omkring hälften av dem som har ett sällsynt hälsotillstånd har någon form av orofacial påverkan, berättar Anna Ödman Roussakis, specialist i ortodonti och klinikchef för Mun-H-Center i Göteborg.
– Därför är det väldigt viktigt att tandvården är involverad så tidigt som möjligt.
På årets Odontologiska riksstämma modererar hon programpunkten ”Sällsynt är inte ovanligt. Nordiskt samarbete för patienter med sällsynt hälsotillstånd”, där representanter från Sveriges två övriga munhälsocentra i Umeå och Jönköping också medverkar.
Ett hälsotillstånd räknas som sällsynt om det drabbar högst 1 på 2 000 och ger varaktiga konsekvenser. Men även om varje diagnos är sällsynt är patienterna många och man räknar med att det finns mellan 6 000 och 8 000 kända sällsynta hälsotillstånd.
Anna Ödman Roussakis och hennes kollegor i Umeå och Jönköping har ett nationellt uppdrag från Socialstyrelsen att samla och sprida kunskap om sällsynta hälsotillstånd i tandvården. I uppdraget ingår också att bistå med rådgivning och terapiplanering liksom att bidra till diagnostiken.
Programpunkten ”Sällsynt är inte ovanligt. Nordiskt samarbete för patienter med sällsynt hälsotillstånd” äger rum 11 november klockan 13.45-14.45.
Anna Ödman Roussakis. Foto: Birgitta Sönsteby Herngren
– Ju mer detaljerat patientens symtom och kännetecken beskrivs, desto större är chansen att hitta rätt diagnos vid en helgenomsanalys. Här kan tandvården bidra med viktig information om munnen och tänderna och bidra med viktiga pusselbitar.
Den som möter en patient med ett sällsynt hälsotillstånd kan ställas inför en diagnos som hen aldrig tidigare har sett. Då blir kollegornas erfarenheter särskilt värdefulla.
– Vi är få som jobbar med detta och det är ovanliga tillstånd, så vi behöver hjälpa varandra. Ingen av oss kan ha all kunskap själv, säger Anna Ödman Roussakis.
De svenska centren samarbetar därför tätt, både med varandra och med kollegor i de nordiska grannländerna. I Norge och Danmark finns liknande odontologiska kunskapscenter för sällsynta hälsotillstånd, och på senare tid har även barntandläkare från Finland anslutit till samarbetet.
Det nordiska samarbetet har pågått sedan 1990-talet. Ett par gånger per termin träffas kollegorna i säkra digitala vårdmöten för att diskutera patientfall, planera behandlingar och dela nya forskningsrön. En gång om året träffas representanter från centren på plats.
Under föreläsningen på riksstämman kommer åhörarna att få en djupare bild av hur de tre svenska centren arbetar och vad tandvården kan få hjälp med. Bland annat kommer det att ges exempel på sällsynta hälsotillstånd och dess orofaciala symtom, samt råd om vad som är viktigt vid behandling.
För Anna Ödman Roussakis är det angeläget att sprida kunskapen till såväl allmäntandvården som till specialisttandvården.
– Det viktigaste är att försöka förbättra situationen för personer med sällsynta hälsotillstånd, att kunna guida dem vidare till rätt hjälp, säger Anna Ödman Roussakis.
