Osäker munhälsa med sällsynta diagnoser

Vi från Ehlers-Danlos syndrom (EDS) Riksförbund, applåderar den nya tandvårdslagen. Men vi vill uppmärksamma att de grupper i samhället som har stora bekymmer med sin tandhälsa på grund av medfödda, genetiska förändringar i sina kroppsvävnader – alltså personer med sällsynta diagnoser – utesluts i den nya lagen. Det kan gälla olika bindvävstillstånd, kognitiva tillstånd som ger problem med tandvård och annat som berör bindväven. Tandanlag kan saknas, slemhinnor är sköra och spontana frakturer kan uppstå utan våld. Tandvården blir då både komplicerad och kostsam för den enskilde.
Några generösa högkostnadsskydd existerar inte i dag för flera av dessa grupper. De som har behov av tandvård på grund av sina problem med munhälsan utesluts från behandling eftersom de inte anses vara berättigade till nedsatt kostnad. Trots att detta är en bra idé, fungerar detta inte för alla grupper. De som har förändrad bindväv i stora delar av kroppen, som till exempel de med Ehlers-Danlos syndrom (EDS), kan inte välja. Även tänderna är påverkade av det genetiska problemet med bindväven hos en del, dock inte alla. Trots noggrann skötsel kan tandfickor, blödande tandkött och spontana frakturer uppstå redan från unga år.
Ett exempel som gäller många med EDS: En kvinna med vaskulär Ehlers-Danlos syndrom anses inte behöva hjälp trots att hennes tandhygienist menar att hon sköter sina tänder. Hon får lätt tandfickor och tänderna spricker lätt. Hon har även två systrar som har samma problem och diagnos.
Kvinnan har tagit upp detta med tandvårdsbidrag med sin läkare eftersom tandhygienisten anser att hon har rätt till det blå kortet. Men hon får inget positivt gensvar från läkaren. Han anser att det krävs en funktionsnedsättning som gör att man inte har förmågan att sköta sin egen tandvård. Och tandvårdsdirektören anser att en patient med EDS och fullgod muskelfunktion inte kan få tandvårdsbidrag.
Frågan är vad han stödjer denna kunskap på? Det finns ny forskning som kan belysa problematiken med munhälsan i EDS-gruppen (Berglund B, Björck E. Women with Ehlers-Danlos syndrome (EDS) experience low oral health-related quality of life. Journal of Orofacial Pain, 2012;26(4):307-314).
Personer med större tandvårds­behov än andra söker inte tandvård för att utnyttja samhällets resurser, det är en nödvändig del av livet att kunna äta. Kritiken borde i stället handla om den ojämlika vården, och är behoven större än normalt så ska det inte ifrågasättas. Så är det ju för andra tillstånd, till exempel stroke, blodtryck, blodfetter med mera där ingen behandling ifrågasätts.
Regelbunden tandvård är utmärkt bra men mer utbildning behövs för att tandläkare och läkare ska kunna mer om de sällsynta diagnoserna, varav bara en, EDS, nämns här som exempel.
För att öka kunskapen: Samarbeta med de patientföreningar som finns.
Bjud in patienter till seminarier på högskolorna så att studenterna tidigt får höra talas om de diagnoser som många inte har en aning om.